יעל פרי. מעבירה את הצד החיובי של ההתמודדות (צילומים: שרון צור)

כמה פעמים הרגשתם שיש לכם משהו שהרופאים לא מצליחים לאבחן? יעל פרי (57) מעפולה נמנית על אותם אנשים שלא היה ברור לרופאים מיד מה יש להם, והם נופלים במה שנקרא 'בין הכיסאות'. אבל פרי לא ויתרה וחקרה בעצמה ממה היא סובלת עד שהגיעה לאבחנה - פיברומיאלגיה.

פרי, עובדת סוציאלית ופסיכותרפיסטית במרפאות של קופת חולים 'כללית' ובעלת קליניקה פרטית, מנחה בימים אלו קבוצה של חולות במחלה ומסייעת להן להתמודד מניסיונה האישי.

היא מנחה את הקבוצה שעה בשבוע, כאשר שעה נוספת מוקדשת למפגש של פעילות גופנית עם פיזיותרפיסטית, מתוך התפיסה שיש קשר בין גוף לנפש.

פרי, נשואה לאיתן ואמא לארבעה, החלה להרגיש לפני כ-15 שנה שמשהו לא בסדר עם הגוף שלה. "התחלתי להרגיש חולשה, כאבים בגוף, קושי בתפקוד של הרגליים וכל מיני סימנים שלא ידעתי להסביר", היא נזכרת, "הלכתי לרופא כמה פעמים, אבל כל הבדיקות היו תקינות. כבר התחלתי להרגיש נודניקית והיפוכונדרית. נוצרת הרגשה שגם הרופא וגם הסביבה כבר חושבים שמשהו לא בסדר איתך, אז התחלתי לסבול בשקט".

אחרי שלא מצאו מה יש לה, החלה לחפש בעצמה ממה היא סובלת. "קראתי בכל מיני מקומות על כל התסמינים שהיו לי ופתאום הבנתי מה יש לי. בתקופה ההיא המחלה לא הייתה ידועה, גם הרופאים לא הכירו אותה. אפשר להגיד שבעשר שנים האחרונות הרופאים קצת יותר מודעים לה".

המחלה ממנה סובלת פרי היא פיבורמילאגיה - תסמונת שמאופיינת בכאבי שרירים, כאבי מפרקים, עייפות מאוד גדולה וקשיים בשינה. "את המחלה הזו קשה מאוד לאבחן וגם לוקח המון זמן לאבחן אותה, אחת הסיבות לכך היא העובדה שאין לה עדות בבדיקות דם", היא מסבירה. צריך לציין שחוץ מכדורים שקצת מפחיתים את הכאבים אין באמת תרופה אמיתית למחלה.

האבחנה העניקה לה תחושת הקלה גדולה. "לפחות ידעתי שיש שם לדבר הזה ושאני לא ממציאה ולא היפוכונדרית".

אולם, מכאן החלה התמודדות לא קלה. "זו לא מחלה שמתים ממנה, אבל זה משהו שצריך ללמוד לחיות איתו וזה לא קל. זה משבש את איכות החיים, יש הרבה מכאובים לאורך כל היום, לא ישנים ועייפים מאוד".

פרי. אופטימית

פרי, פייטרית אמיתית, משתדלת לא לתת למחלה לנהל את חייה. "אני משקיעה הרבה מאוד אנרגיה בלתפקד טוב ולא להיראות חולה או מסכנה. לא לתת לזה להכניע אותי. אני עובדת הרבה, גם בקופת חולים וגם בקליניקה הפרטית, אני מאוד פעילה עם המשפחה, עם הילדים והנכדים, מארחת ומבשלת. אני לא מוותרת לעצמי ועל עצמי".

למרות הניסיון לשמור על אופטימיות, היא מודה שלפעמים מגיעות נפילות. "מצב הרוח בהחלט מושפע מזה".

כאמור, פרי משמשת כמנחה וכעובדת סוציאלית בקבוצות של חולות בפיברומיאלגיה. העובדה שהיא חווה את מה שהחולות מרגישות גורמת לחיבור בין הצדדים. "בזכות זה שאני יודעת על מה מדובר, אני מעבירה לבנות בקבוצה את הצד החיובי של ההתמודדות שאפשר לחיות עם זה. אסור לוותר ולא להיכנס למקום של חוסר אונים. זה בסדר לפעמים לעצור ולנוח, להירגע ולבקש עזרה כשצריך. יש הרבה עבודה רגשית עם המחלה. אני מקנה למשתתפות כלים להרגעה, גישה חיובית לחיים וחיזוק כוחות הנפש".