"היו לי הרבה חלומות, ועכשיו הם מתרחקים ממני", אומרת אתי אזולאי (60), כשהיא חנוקה מדמעות. בחודש נובמבר היא קיבלה את הבשורה הקשה כי היא חולה ב-ALS. שבעה חודשים חלפו מאז, והיא איבדה את היכולת ללכת ומרותקת לכיסא גלגלים. המצב ממשיך להחמיר, והיום היא מתכוננת לעתיד, מוקירה את כל מי שעומד לצידה ומתווה הוראות לעתיד, למשפחתה.

"אני חזקה, אבל הדמעות בכל זאת יורדות. אתי אזולאי. צילום: גיל נחושתן
עד לפני כשבעה חודשים היתה אזולאי בתקופה נהדרת בחייה, עם שלושה ילדים שגידלה לתפארת וארבעה נכדים. 38 שנה היא עבדה בקרן קיימת לישראל, מהן 17 שנה כמנהלת מחלקת קשרי הציבור במרחב הצפון, בתפקיד האחראית על הנגשת פעילות קק"ל לציבור.

דבר לא הכין אותה לבשורה הקשה: "נסעתי בחודש יוני שעבר לצ'כיה כדי לבקר קבוצת מתנדבים שאני בקשר איתם כבר שמונה שנים, ובמהלך הטיול התחילה לכאוב לי הרגל. סחבתי את חוסר הוודאות לגבי מה שיש לי עד לחודש נובמבר, ואז גילו שיש לי ALS. בדצמבר אישרו את זה סופית, והשאר היסטוריה".

ALS היא המחלה הניוונית הקשה ביותר, ואין לה תרופה. מספר החולים בה נמוך יחסית, ועומד על כ-600 בארץ. המחלה פוגעת בתאי העצב המוטוריים במוח, וכתוצאה מהרס תאי העצב, לא ניתן להפעיל את השרירים עד לשיתוקם המוחלט. במהלך המחלה נפגעים בהדרגה השרירים האחראים על הפעלת הגפיים, על הבליעה, על הדיבור ועל הנשימה. תוחלת החיים של החולים בה נעה בין שלוש לחמש שנים.

עוד לפני שהספיקה להפנים את הבשורה, מצאה עצמה אזולאי עמוק בתוך המצב החדש, המשתנה במהירות. "זה בכלל לא היה בתוכניות, אבל יש דברים שאנחנו לא מבינים אותם", סיפרה כשדמעות חונקות את גרונה. "המחלה הזאת, לא רק שלא ידעתי עליה כלום, היא לא היתה בלקסיקון שלי. זה פשוט הגיע משום מקום, והיא כל כך מהירה, שזה פשוט טירוף.

לפני שבעה חודשים הלכתי על הרגליים, והיום אני מרותקת לכיסא גלגלים ולא מכירה את כל החלק התחתון שלי. המחלה משיגה אותי במרוץ הזה. זאת מחלה סופנית. אין לה טיפול לצערי. יש כאלה שאצלם זה מתקדם באיטיות, ואצל אחרים זה יותר אגרסיבי. אני חטפתי את היותר האגרסיבי".

יש הרבה שיחות
המחלה שיתקה את רגליה של אזולאי ואת כל התוכניות שהיא דמיינה לעצמה קודם לכן. אחת מהן היה לצאת לפנסיה בעוד פחות משנה: "היו לי הרבה חלומות. קיבלתי כל כך הרבה מהחברה, שאמרתי שכשאני אפרוש - והתוכנית המקורית היתה לפרוש בינואר כי מלאו לי 60 - אלך להתנדב בשירות ייעוץ לאזרח (שי"ל) ולעזור לאנשים שזקוקים לכך, לנוער במצוקה. אבל עכשיו החלומות מתרחקים ממני".

"רצים עם אתי אזולאי" (במרכז) שאירגנו חבריה בקרית ביאליק, השבוע. צילום: נחום סגל 

כעת, היא מספרת, היא נאלצת לעשות תוכניות אחרות: "יש לי משפחה מדהימה. להגיד שהיה להם קל לקבל את זה - ממש לא, אבל יש לנו הרבה שיחות, ואני אומרת להם מה החלטתי ושאת ההחלטות שלי אני מבקשת לכבד. ביקשתי לשמור על התנהלות הבית כפי שהיתה. ארוחות משפחתיות זה דבר שחשוב לי מאוד.

"זה שהיום אני מרותקת למיטה או לכיסא, לא פוטר מהארוחה המשפחתית. אני רואה את ההתגייסות של כל אחד מבני המשפחה, שאף פעם לא הכינו אוכל. כל אחד מכין משהו, ובאים לכאן לאכול ביחד ביום שישי. זה רק מוכיח לי שמה שזרעתי לפני הרבה שנים, אני מצליחה לראות בחיוך ענק היום".

למרות זאת, היא לא מאפשרת למחלה לשבור את רוחה: "היום אני חזקה מאוד. רוחנית, היא לא תנצח אותי. יש לי את כל התמיכה שאני צריכה מעמותת ישראלס, משפחה, עבודה. על זה אני יכולה לומר שכל מי שעוסק במלאכה הזאת, יבורך, כי זאת עבודת קודש. אבל פיזית, זה קשה.

"אני חזקה, אבל הדמעות בכל זאת יורדות. בכל יום אני הולכת לעבודה. אני לא נוגעת במחשב, כי אני כבר לא יכולה להקליד - האצבעות שלי מתחילות להתעוות - אבל רוח העשייה שלי נמשכת. כולם שותפים לעשייה שלי, שהיא לדבר עם הציבור בכל מיני דרכים ופעילויות".

אירוע המוני
בשבוע שעבר התקיים ברמת השרון מרוץ של עמותות "ישראלס" ו"פרס לחיים", שמטרתו הגברת המודעות למחלת ה-ALS, אולם נוכח מצבה, נבצר מאזולאי לקחת בו חלק אף שרצתה בכך. חברתה, שירן בן נון, החליטה שעל אזולאי לחוות אירוע כזה בכל זאת.

"המרוץ היה האירוע הכי מרגש שנכחתי בו בחיי, והייתי חייבת שגם אתי תרגיש את זה", אמרה בן נון. "החלטתי שאם אתי לא יכולה להגיע למרוץ, נביא את המרוץ אליה, כדי שתרגיש עד כמה אנשים עוטפים אותה באהבה".

ביחד עם הנהלת קק"ל, ועד העובדים וכל חבריה לעבודה, יזמה בן נון מרוץ תחת הכותרת "רצים עם אתי אזולאי". המרוץ התקיים ביום שלישי האחרון בקרית ביאליק, והשתתפו בו כ-200 אנשים שהגיעו לתמוך בה: "החברים מהבית השני שלי, קק"ל, שמעו על המרוץ שהתקיים בשבוע שעבר ברמת השרון.

"מלה אחת של המזכירה שלי, שירן, והאירוע בביאליק הפך לאירוע המוני. רק איש אחד בקק"ל יכול להרים ארוע כזה בלוח זמנים צפוף כל כך - יו"ר ועד העובדים, ישראל גולדשטיין, שפעל ביחד עם ההנהלה, שעוטפת אותי בשתי ידיים. אין לי מלים לתאר את מה שאני מרגישה. אני מרגישה כמו מלכה. קק"ל מצדיעה לי. לי - בסך הכל אתי".

את סיפורה הקשה חשפה במטרה להביא לשינוי במודעות למחלה: "הציבור, לצערי, לא כל כך מודע למחלה הזאת. גם אני לא הכרתי אותה. אני מקווה שבעקבות המרוץ שערכו לכבודי, המחלה הזאת תחדור יותר לתודעה הציבורית".

מנכ"לית עמותת ישראלס, אפרת כרמי: "בזכות התרומות המשיכה עמותת 'פרס לחיים' במיפוי הגנטי של חולי ALS במטרה להבין את מנגנוני המחלה ולהחיש את פיתוח התרופה.

העמותה הוסיפה לקדם בקצב מואץ את פיתוחה של האפליקציה הסלולרית The ALS Mobile Analyzer – המסייעת לנטר מרחוק את התקדמות המחלה. אנו מזמינים את כולם לתרום למחקר למציאת תרופה למחלה ולחולים, אתר: www.friends4als.org.il".